식품의약안전처 국립보건연구원은 23일 서울 서초구 소재의 엘타워 8층에서 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

희귀질환 극복의 날 은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이했다.

이번 행사는 2부로 준비되었다. 1부 행사에서는 기념식과 내외빈 축사 및 표창수여가 진행되었고, 2부 행사에서는 희귀질환 연구 현황을 보고했다.

국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.

이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 참석한 가운데 진행됐다.